Katholische Hochschule Nordrhein-Westfalen Catholic University of Applied Sciences

PiCarDi: Palliative Care for people with intellectual and multiple disabilities

Projektförderung und Laufzeit:
PicarDi
ist ein Verbundforschungsprojekt gemeinsam mit der Humboldt-Universität zu Berlin (Prof. Dr. Sven Jennessen) und der Universität Leipzig (Dr. Helga Schlichting). Es wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Rahmen der Versorgungsforschung im Palliativbereich gefördert (Laufzeit 06/2017-05/2020).

Projekthintergrund:
Der Anspruch von Menschen mit einer geistigen Behinderung auf den gleichberechtigten Zugang zur gesundheitlichen Versorgung ist in Artikel 25 der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen verankert. In den aktuellen Versorgungs- und Begleitkontexten am Lebensende wird dieser Anspruch bisher nicht umfassend umgesetzt. Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung sind in der palliativen Versorgung und hospizlichen Begleitung unterrepräsentiert. In der Forschung zur Palliativversorgung werden sie nur marginal berücksichtigt. Dabei gilt gerade für vulnerable Personengruppen das Lebensende als kritische Lebensphase. In dieser drohen erworbene Teilhabechancen aufgrund von mangelnden Unterstützungsstrukturen, durch vorrangig sektoral agierende Hilfesysteme, verloren zu gehen.

Relevanz und Hintergrund des Verbundforschungsprojekts:

  • Demografischer Wandel: Menschen mit Behinderung werden älter
  • Auswirkungen der deutschen Geschichte auf die Altersstruktur der Menschen mit Behinderung
  • Versäulung und Sektoralität der Hilfesysteme: Palliative Care/hospizliche Begleitung und  Eingliederungshilfe
  • Mangel an spezifischem Wissen und empirischen Erkenntnissen in beiden Handlungsfeldern
  • Unsicherheiten in den Versorgungs- und Begleitsettings

Die an dem Forschungsprojekt beteiligten drei Hochschulen erforschen die Versorgungssituation der Personengruppe mit einer jeweils spezifischen Fragestellung und Perspektive auf die:

  • Anbieter und Mitarbeitenden in der Palliativversorgung und hospizlichen Begleitung (HU Berlin)
  • Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung und deren Angehörigen (Universität Leipzig)
  • Anbieter und Mitarbeitenden in der Behindertenhilfe (KatHO NRW)

Projektziele:

  • Erarbeitung konzeptioneller Bausteine für eine teilhabeförderliche Begleitung am Lebensende
  • Empfehlungen für die Qualifizierung von Mitarbeitenden in beiden Handlungsfeldern
  • Entwicklung von Materialien für die Kommunikation, pädagogische Begleitung und personenzentrierte Zukunftsplanung für Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung zum Lebensende.

Methodisches Vorgehen:
In den drei Teilprojekten werden Erfahrungen, Rahmenbedingungen und Herausforderungen in der palliativen Versorgung und hospizlichen Begleitung von Menschen mit einer geistigen Behinderung am Lebensende erhoben, um die Lebenswelt und das Erleben der Beteiligten abbilden zu können.

In aufeinander aufbauenden Arbeitsphasen werden sowohl quantitative Methoden zur Erhebung derzeitiger Bedingungen und zur Datenerhebung und -analyse als auch qualitative Methoden (Literaturanalyse, Analyse von Konzeptpapieren, Fokusgruppendiskussionen, Experteninterviews, usw.) eingesetzt. In den drei Bundesländern NRW, Berlin und Sachsen werden die bestehenden Vernetzungsstrukturen an den Schnittstellen zwischen Palliativversorgung und Behinderten-/Eingliederungshilfe erfasst. In der Transferphase erfolgt die Erarbeitung von differenzierten Empfehlungen für die pädagogische Begleitung von Menschen mit Behinderungen am Lebensende.

Eine Projektbeschreibung sowie erste Ergebnisse finden Sie auch auf dem Poster des Projekts vom IASSIDD Kongress 2018 in Athen.

Gesamtkoordination des Verbundprojekts:
Prof. Dr. Sabine Schäper - Katholische Hochschule NRW,
Institut für Teilhabeforschung Münster

Verbundpartner:
Prof. Dr. Sven Jennessen - Humboldt Universität zu Berlin,
Institut für Rehabilitationswissenschaften

Dr. Helga Schlichting - Universität Leipzig,
Erziehungswissenschaftliche Fakultät

Wissenschaftliche Mitarbeit:
Barbara Schroer, Diplom-Heilpädagogin (WMA)
Antonia Thimm, Diplom-Psychologin, Diplom-Heilpädagogin (WMA)
Theresa Potthoff, Heilpädagogin BA (WHK)
Franziska Brocke, Heilpädagogin BA (WHK)
Vanessa Gericke (SHK)
Sarah Klein (SHK)

Das Verbundforschungsprojekt mit dem Förderkennzeichen 01GY1701A-C wird

Katholische Hochschule Nordrhein-Westfalen 2019